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我的18岁自闭症儿子长大了,亲身经历告诉你还生二胎吗?

发布时间:2019/2/27 14:16:02 点击数:828 [ 返回 ]

这两天,因为孤独症患儿家长、教师、作家张雁通过ALSO孤独症公号畅谈18岁自闭症儿子长大的新闻,再度引发广大星爸星妈关注和热议。

作为不仅有一个大龄自闭症儿子,而且还撰写过影响力颇大的《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》的作家,张雁对自闭症群体有着更为深刻的切肤之痛和感同身受。

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可以说,她是最有资格和权威表达自闭症群体关怀以及代表这个群体发声的家长代言人。

然而,不得不承认,当她的自闭症儿子已经到了18岁成年之时,她和她的儿子依然无法真正走出自闭症带给她们这个家庭的阴影。因为关于“还生二胎吗?”“教自闭儿画画谋生的计划可行吗?”“父母老去后,自闭儿该如何生存?”的话题和困境依然存在,且短期内无法真正改观。

这才是面临越来越多成年自闭儿长大成人后,他们以及他们的家庭究竟该何去何从的最大命题。

而至于培养自闭症孩子画画,哪怕是成为一个名画家的梦想简直可笑至极,因为哪怕他们能够凭借绘画天赋、以及音乐天赋成为有名的画家、音乐家、钢琴家,等等,也依然逃不过命运对他们下的“诅咒”——尽管这个词有点灰色和让人觉得沮丧——可是,残酷的现实摆在面前,自闭症家庭的自救已经远远无法拯救他们于水深火热中,他们寻求的他救和国家救助不能一直成为空白和标语口号。

张雁在谈到儿子18岁长大成人时,也问过自己一个直逼灵魂的问题:

“还生二胎吗?”

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关于这个问题,很多家长果断摆手、也有家长沉默不语,这种沉默中有犹豫、有侥幸、有等待,更多的则是50%几率的对赌。

虽然有可能会生下一个健康孩子的几率占了50%,但是在正常一胎孩子家庭再考虑生二胎都要深思熟虑一番的如今社会现状面前,对于中国一千万自闭症家庭来说,如果按对半的几率计算,如果全部都顺利怀孕生产,那又会多出500万的自闭儿。

这是一个什么概念?

相当于又将有500万的家庭彻底被打败。

这绝对不是耸人听闻,作为两个孩子的妈妈,张雁说:选择了生另外一个孩子,是选择了一条更加充满不确定性的路。家里有两个孩子,时间、精力、金钱,每一样都需要精打细算。这个时候就不是抒情的时候,而是现实主义的时候。

张雁说,成长要付出代价,每一件事情的决定都会有利有弊。作为家长不可能做到完美,只能在任何一件事情上做到利益最大化。

张雁的自闭症儿子乐渔小时候在北京一家康复机构接受一段康复训练后,也顺利进入了一所打工子弟学校,但情况依然不乐观。一方面,功课太快,他跟不上;另一方面,孩子们太多太热情,他每天被孩子们吓得往墙根躲。上课的时候,只要孩子们大声地朗读,他就捂耳朵。

学习跟不上、情绪太激动、无法适应和融入新环境,陪读的焦虑也折磨着这个坚强的妈妈。后来,他们搬家去了绍兴,孩子也进入了一所培智学校,读完了九年义务教育。

一切似乎很顺利,张雁的第二个儿子又又赌赢了50%,一切正常。

她平时最大的爱好就是带着两个孩子去旅行,在旅行中让孩子们增长见识,教会他们生活技能,乐渔也从来不会跑丢。

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(图片来源:ALSO孤独症)

除了旅行,张雁就是发掘了孩子的绘画天赋。

学画半年之后,乐渔有六幅画作参加了北京孤独症儿童康复协会天真者绘画的展览,其中一幅作品被一位爱心人士收藏,华夏出版社还用他一幅画作的局部制作了封面,付了他一百元稿费。

在陪伴和养育两个儿子的过程中,张雁也会在有意和无意中将两个孩子拿来比较。别人也会说将来要又又照顾乐渔,又觉得培养乐渔更多的生活自理技能才是关键,至于学习,顺其自然就好。

而在12年带自闭症孩子的过程中,张雁也谈了自己的感触,与众多家长分享:

普通孩子和特殊孩子的教育在某种程度上是相通的。教育就是教育,普通学校里每一个孩子其实也是有自己的问题,有的身体弱,体能不达标,有的有学习障碍,有的性格有缺陷,情绪控制不好,还有的孩子有各种各样的不良习惯。但是,这又怎么样?关键要认识到最重要的一点——他们都是孩子。

让自闭症孩子学习一种技能,可以用任何步骤、任何方法去学习,而不是要把自己的孩子按在一个既定的框框里,让他符合框框里的要求。所以,家长要明白,送自闭症孩子上学到底是为了什么?究竟要学什么?学习的目标是什么?

张雁有几条教育原则供大家参考:

一、了解你的孩子,尽可能地站在他的角度思考,而不是站在社会规则、学校机构的角度思考。

二、在教育过程中给予最少的限制、最多的自由。

三、眼光放长远,享受过程。

特殊孩子在普通学校不适应是正常的。因为普通学校的很多要求和规范对于一般的孩子来讲也很难适应。对于自闭症孩子来说,有些事基本上做不到,因此不如给孩子更多的放松和自由,对父母来说也是一种放松。但是这并不是放任不管,而是要把他们当成是一个正常孩子,但是却用特殊方法去教。

至于文章前面提到的“还生二胎吗?”张雁用自己的亲身经历告诫星爸星妈,困难是存在的,如果要重新选择,多半还是会生第二个宝宝。自己选择的命运,就要用一生去热爱它,但是一定要用对方法。

因为毕竟,有些道路还是要自己走下去,有时候是可以选的,有时候是不可以选的。

最后,祝福所有星儿家庭都能够找对方法,带孩子走出孤独,融入社会,快乐成长,完成每个孩子18岁的成人礼,然后像一个正常孩子一样去热爱这个世界!